Данилко з дистрофією Дюшена: як родині зібрати 144 мільйони на "укол життя"

Коли дитина не може самостійно підняти ногу з ліжка або впала на пішохідному переході й не має сили встати — це не про неуважність, а про важке генетичне захворювання. Саме з цим щодня стикається родина 9-річного Данилка, у якого діагностували м'язову дистрофію Дюшена.

Перші тривожні симптоми з'явилися після 6 років: хлопчик часто спотикався й падав. Згодом лікарі підтвердили рідкісний діагноз. Хвороба вражає всі м'язи дитини, і якщо вчасно не втрутитися, дитина може втратити здатність рухатися.

Мама Данилка Оксана Зварун-Вінтонів розповідає, що син часто кличе її вночі, коли не може сам підняти ногу. А під час прогулянки хлопчик упав на переході, і жінці довелося одночасно втримати меншу доньку та підняти сина, який не має сил підтягнутися навіть за її руку.

Рятує ситуацію препарат "Елевідіс" вартістю 3,2 мільйона доларів — це понад 144 мільйони гривень. Це одна ін'єкція, але повний курс лікування триває близько трьох місяців: місяць обстежень, сама ін'єкція та реабілітація на підтримувальних препаратах. Ліки зупиняють руйнування м'язів і дають дитині шанс на нормальне життя.

Наразі зібрано лише 14,3% від потрібної суми. Коли кошти накопичаться, батьки закриють усі рахунки та підпишуть договір із клінікою, готовою прийняти хлопчика. Уже двоє дітей у Дубаї отримали цю дозу — і це дає надію.

Важливо встигнути, поки м'язи дитини ще зберегли тонус і організм готовий сприйняти лікування. Державної програми для дітей із таким діагнозом в Україні немає — лише допомога з інвалідності та дві безоплатні реабілітації на рік.

Для родин, які опинилися в подібній ситуації, важливо не зволікати: консультуватися з генетиком, дізнаватися про міжнародні клініки та можливості збору коштів. Кожен внесок може стати вирішальним для дитини, яка мріє просто бігати й гратися.